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世界孤独症日 | 让每颗星星都拥有属于自己的轨道
2024-04-02 09:10:20
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4月2日是第十七个世界孤独症日,今年的主题是:“全生涯服务,全方位关爱”。自闭症谱系障碍是一种广泛发展障碍,患者通常在社交、交流和表达上存在问题,沉湎于某种特别的事物或行为等,仿佛只活在自己的世界中,就像独自闪烁的星星,所以被称为“星星的孩子”。

自闭症儿童的核心症状及其多样的临床表现

2022年发表的《中国0~6岁儿童孤独症谱系障碍筛查患病现状》显示,在我国ASD患病率为1.8%。而早期干预是帮助自闭症儿童充分发挥潜力的关键。目前自闭症的平均诊断年龄为四岁,但最早可在 18 个月大时被诊断出来。想要尽快察觉星星的存在,就需要家长们平时的细心和观察。那我们一起来看看有什么征兆可以让大家警觉起来呢?

6个月没有大笑、喜悦、高兴的表情

9个月没有和家人互动的声音和表情,和妈妈互动时的微笑、高兴地叫、眼神的接触之类的

12个月没有牙牙学语,听到爸妈喊自己没反应,也没有互动的手势, 如用手指、展示、伸手够什么东西或挥手等

16个月没有只言片语

24个月没有两个字的有意义短语(不算模仿或重复),无法说自己要什么。

那如果自己家的宝宝出现以上的迹象就提醒家长需要关注一下孩子是不是可能有相关问题,尽早去医院就诊。那如果发现孩子各方面的发育尤其是社交发育比别人落后时,就需要我们努力并开始对孩子进行一些干预。

有那么一个电影,在邀请了几位自闭症患者出演,台前幕后的他们向我们展示了有时他们不需要正常人极度的同情和特殊照顾,很多星星的孩子具备独立生活学习和工作的能力,他们应该被平等对待。这些都离不开家人日复一日的陪伴,教会他如何自食其力,甚至有一些孩子最终能够“摘帽”。那么,作为家人可以怎么帮助他们更好地适应社会?

01 一般生活技能的训练

首先当然是要选择去专业的康复治疗中心进行训练。但是作为家长可以:

1、多和专业人员沟通增进对孩子的理解

2、多去反思调整自己与孩子的交流互动方式

3、对于孩子的问题行为更有耐心地、一步一步地、绞尽脑汁地用一些诸如“角色扮演”、“录像分析”或“正确行为演示”等形式进行教育。

4、对孩子良好行为的及时恰当奖励和对问题行为的温和与恰当的惩罚。

5、在发出指令时,给予孩子更多的“选择权”、或更多一点商量的口吻,可以缓解孩子的对立违拗状态,帮助孩子灵活。

6、在学习和生活中尽可能“程序化”,稳定的步骤有助于平稳孩子的情绪。

02 特殊生活技能的训练

有很多生活技能看上去并不是星星们能够掌握的,但实际上并非如此。比如开车。虽然学习和考驾照的过程对很多星星们来说非常有挑战,但这并不是不可能的事。我们可以鼓励他们参与学习、陪他们选一辆自己觉得开起来舒服的车、在人少压力小的地方学车、把每个步骤详细记录下来多复习等。

03 准备一份危机应对或安全计划

对于年龄稍长的星星来说,可能同时有心理上、情绪上的问题。因此制定这样的一个计划时可以避免很多负面结果。比如说,帮他们待在一个安全的、而不会感到压迫的空间,避免情绪更崩溃。我们可以具体的去写一个这样空间的描述。当然,整个过程一定要用他们能理解和处理的方式来写,我们表达出的关心他们或者让他们知道你在身边非常重要。

真正的平等,是规则意义上的平等,而不是结果意义上的平等。“星星的孩子”虽然有社交方面的障碍,但这并不妨碍他们长大以后拥有独立,甚至是优秀的工作能力。希望每一颗孤独的星星都能找到属于自己的轨道!

bjwomencode

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