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痛苦活着还是体面走完最后一程?死亡教育其实也是爱的教育
2021-11-11 15:10:20
北京晚报

所有人生命的结局都一样:死亡。就像每个人不能决定如何来到这个世界一样,绝大多数人也不能决定自己如何离开这个世界。著名作家巴金最后的6年时光,是在医院度过的。他被切开气管,后来只能靠喂食管和呼吸机维持生命。也许爱他的人都希望他活着,但巨大的痛苦让巴金多次提到安乐死,他说,“长寿是对我的折磨。”前段时间,中国台湾作家琼瑶和继子女们在网络上公开论战,她不希望给失智的丈夫平鑫涛插胃管,而子女们则希望父亲依然活着。

不只是名人有这样的痛苦,72岁的张先生因为一次意外跌倒摔坏了颈椎,瘫痪在床,“有一天夜里,我觉得眉毛奇痒无比,我想伸手去挠挠,但就是够不到眉毛。”张先生本来身体很健康,但飞来横祸让他成为高位截瘫的残疾人,这种痛苦折磨着他,也折磨着他的家人。因为痛苦,他经常和老伴儿吵架,和儿子吵架,甚至和孙子吵架。痛苦至极,他就会要求儿子,“求你了,给我买瓶安眠药,让我死了吧!”儿子当然不会给他买药,这时张先生就更痛苦,“我连自杀的能力都没有!”

如何让患病的人能够有尊严地活着,并且有尊严地走完人生,是一个值得探讨的话题。

像“小象布布”那样不惧死亡

对于中国人来说,死亡是个特别沉重的话题。如果一个家庭准备生育宝宝,孕前会做各种检查,孕期会有一系列的医学保健,这就是“优生”。但是有人想过要“优死”吗?唐丽丽是北京大学肿瘤医院康复科主任,她曾经见过很多晚期肿瘤的患者。对于死亡,她幽默地表达了自己的理解:“其实人生下来之后就是死路一条,但我们要向死而生。”

不过,像唐丽丽这样的人并不多。绝大多数人从来没有考虑过应该如何离开,“可能觉得不吉利。”唐丽丽说,生命远比我们想象得更短暂、更脆弱。“也许就是一次车祸,好好的一个人,转瞬就离开了;昨天还健康的人,今天就确诊罹患了重病,一两个月之后就去世了。”因为文化的缘故,更多的国人特别是老年人不愿意谈及死亡,“文化不是一成不变的,中青年人甚至孩子们都可以接受死亡教育,这种教育会让他们面对死亡时不再恐惧。”

唐丽丽是死亡教育的践行者。10年前,唐丽丽的儿子刚刚5岁。有一天,她和儿子突然谈起了死亡。儿子很担心地说,“妈妈,你会死吗?”“当然会死啊,妈妈老了就会死去。”“那我要想你了可怎么办?”面对儿子提出来的问题,唐丽丽把“皮球”踢了回去,“我死了之后,耳朵关上了,眼睛也闭上了,只能你自己想办法了。”

儿子思考了一会儿,突然说,“我有办法了。”儿子告诉唐丽丽,他打算长大了结婚,然后生一个和妈妈一模一样的女孩,“我生个妈妈,然后把妈妈养大,这样你就又能和我在一起了。”“等你长大了,我就老了,我要是死了,你再生一个我,把我养大,这样我们就永远不分开了。”母子俩说完一席话,儿子伸出了手指,和唐丽丽拉钩,“咱们俩说好了,谁也不许生别人!”

5岁孩子这个充满童趣和哲理的死亡观,让唐丽丽颇受启发。有一次,她在参加学术会议时,向与会的专家分享了这个故事。当时,推广生前预嘱的罗点点刚好也是听众,“点点老师觉得这个故事非常好,于是,她就把这个故事制成了电子绘本《小象布布》,让更多的妈妈讲给孩子听。”唐丽丽说,死亡教育其实也是爱的教育,“它充满着浓浓的亲情,融入了扯不断的爱。”

离去也可以很温馨很美丽

死亡,对于一个人来说意味着什么,可能是恐惧,可能是焦虑,可能是绝望,也可能是解脱。

很多作品中对死亡的描述都是很恐怖的。唐丽丽说,“一个人要去世时,文艺作品中就会下起滂沱大雨、电闪雷鸣,也有可能会是漆黑宁静的夜,伸手不见五指,临终的人绝望又无助。”

能不能让死亡变得幽默一点,或者变得美一点?有这个可能。唐丽丽自己设想着如果有一天离开,她希望能死在亲人的怀中。唐丽丽特别提到影视明星宋丹丹在母亲离开时发的一条微博,“照片中,她拉着妈妈的手,这个小小的举动,让妈妈感到她并不孤独。”

现在社会上涌现出不少临终关怀机构,唐丽丽特别希望这些临终关怀机构能够真正地提供临终关怀服务,而不是让临终的人去等待死亡。唐丽丽曾经到加拿大多伦多的一家临终关怀机构参观,“我的印象太深刻了:这家临终关怀机构的房间都临街,每个房间的窗外都是一片草地。”阳光透过大大的玻璃拉门洒进室内;拉门特别宽,打开后,工作人员就可以将病床推到草坪上,让患者晒太阳。这家临终关怀机构有很多志愿者,他们有人负责弹钢琴,有人负责做饭,有人负责心理疏导……更难得的是,这里还有一只小狗,它能准确地判断哪位患者不久于人世。知道哪位患者即将去世后,小狗就会特别伤心地趴到患者的身边,一直守护着患者,直到他离开。

相对于西方文化中更愿意开诚布公地面对死亡,国内很多重病患者的家属对于患者的病情往往是遮遮掩掩,家属们谁都不愿意站出来直接告诉患者真实情况,“说的全是谎言。”唐丽丽经常见到患者明明病情十分危重,但是家属会说,“没事,过两天就出院了,彻底好了!”有的患者因为恐惧死亡,久久不能入睡。医生给送助眠药物时,患者还会拒绝:“我怕吃了药就睡过去,再也醒不过来了。”

怕死实际上是恐惧死亡的过程

这些恐惧死亡的人,其实未必是真正恐惧死亡。很多临终的患者告诉唐丽丽,“唐大夫,其实我不怕死,我只是恐惧死亡的过程,我不知道这个过程中到底会发生什么。”

这种未知的恐惧,会让即将面对死亡的人感到惊恐,他们会产生各种假设:“我会不会憋死?”“我会不会疼死?”“死亡能不能很平静,像睡觉一样睡过去?”正是因为恐惧,也有很多人“死不瞑目”。

到底如何离开才是最好的离开?唐丽丽说,最好的死亡是自然死亡,就像蜡烛燃尽一样,生命之火自然而然熄灭了,能够这样离开的人都是幸福的。绝大多数人可能会在疾病中离开,这个时候,让他们有尊严地离开可能更重要。像文中所说的张先生那样“一心求死”的患者,也不少见。他们觉得“生不如死”,此时的死亡,对于他们来说是解脱。但张先生这样除了卧床其他健康指标尚可的患者,“求死”只是家属看到的“表面”,他也许是想获得更多的爱。当然,让他能够有更多的途径“稀释”自己的痛苦也是一个比较好的办法,比如有的患者爱看电视剧,就在床头放一台电视机;如果卧床的病人喜欢听音乐,就多给他准备一些音乐,放一副耳机,随时可以收听音乐。“如果患者没有任何爱好,那可能就比较难办了。”唐丽丽说,这样的患者往往会耗尽家人的精力,让一家人疲惫不堪。“其实,社会上应该有这样的机构来分担家属的压力,让患者能住进照料机构,亲人们每周去看一次病人,病人有盼头,家属也能解放出来。但遗憾的是,这样的机构还非常少。”

对于医疗机构里那些临终的患者,他们还需要医务人员更多的照料、更多的关爱;也需要通过医疗手段,帮助他们减轻症状,让他们减少痛苦,让他们生存得更有尊严,也让他们离开得更有尊严,让他们离开的时候更加平静。

本报记者 贾晓宏 J146

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